今年4月2日是第十五個(gè)世界孤獨(dú)癥日，主題為“聚焦孤獨(dú)癥服務(wù)：構(gòu)建社會(huì)保障機(jī)制，促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展”。

　　孤獨(dú)癥又稱自閉癥，孤獨(dú)癥兒童也被稱為“星星的孩子”，表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)和非言語(yǔ)交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式等。今年7歲的小逸上幼兒園時(shí)，總不停地跑出教室，語(yǔ)言上比同齡孩子差，平時(shí)也不跟別的孩子玩。小逸媽媽說(shuō)，一開(kāi)始沒(méi)當(dāng)回事，認(rèn)為孩子大些就好了，但眼看與其他孩子差距越來(lái)越大，2018年11月她帶小逸到幾個(gè)醫(yī)院檢查，才知道是孤獨(dú)癥。

　　根據(jù)《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告Ⅲ》，中國(guó)孤獨(dú)癥患者已經(jīng)超過(guò)1000萬(wàn)。其中14歲以下孤獨(dú)癥兒童超過(guò)200萬(wàn)，患病率呈現(xiàn)逐年上升趨勢(shì)。兒童孤獨(dú)癥已占我國(guó)精神類殘疾首位。中國(guó)精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)在今年世界孤獨(dú)癥日主題的解讀中指出，目前我國(guó)針對(duì)孤獨(dú)癥群體的服務(wù)整體上發(fā)展不平衡、不充分，如服務(wù)機(jī)構(gòu)布局不合理，大部分集中在大中型城市，偏遠(yuǎn)、農(nóng)村、西部地區(qū)的服務(wù)機(jī)構(gòu)數(shù)量少；早期康復(fù)服務(wù)較多，中期和后期服務(wù)較少；服務(wù)質(zhì)量缺乏專業(yè)化、規(guī)范化、系統(tǒng)化等。

　　今年全國(guó)兩會(huì)上，多位政協(xié)委員、人大代表就孤獨(dú)癥患者的早期篩查、醫(yī)療保障、康復(fù)干預(yù)、融合教育、就業(yè)托養(yǎng)等提出建議。全國(guó)人大代表、湖南省郴州市第一人民醫(yī)院院長(zhǎng)雷冬竹提出，應(yīng)加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)，多部門聯(lián)動(dòng)，建立“早篩查、早診斷、早干預(yù)”孤獨(dú)癥患兒搶救性康復(fù)體系。

　　研究表明，早期發(fā)現(xiàn)與早干預(yù)可極大幫助孤獨(dú)癥兒童康復(fù)，有效降低未來(lái)照料支持的需求強(qiáng)度，減少家庭和社會(huì)的長(zhǎng)期負(fù)擔(dān)。但實(shí)際上，很多孤獨(dú)癥兒童由于缺乏早期常規(guī)篩查，確診時(shí)間長(zhǎng)導(dǎo)致確診時(shí)間晚，沒(méi)能盡快進(jìn)入康復(fù)干預(yù)，錯(cuò)過(guò)最佳干預(yù)年齡。小逸媽媽告訴《工人日?qǐng)?bào)》記者，之前考慮到工作和家庭經(jīng)濟(jì)情況，小逸確診后一直沒(méi)能進(jìn)行康復(fù)干預(yù)，直到去年10月，她才在醫(yī)生建議下對(duì)小逸進(jìn)行有意識(shí)地康復(fù)訓(xùn)練，但已經(jīng)錯(cuò)過(guò)最佳時(shí)機(jī)。

　　雷冬竹建議，為減輕孤獨(dú)癥家庭經(jīng)濟(jì)壓力，應(yīng)將孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用納入特病報(bào)銷管理范疇，設(shè)立治療單項(xiàng)報(bào)銷額度或每月定額報(bào)銷比例，以利于更多自閉癥兒童得到及時(shí)有效的治療。此外，她還認(rèn)為應(yīng)加大孤獨(dú)癥宣傳，消除社會(huì)歧視，為孤獨(dú)癥兒童創(chuàng)造公平的教育環(huán)境。（記者 陶穩(wěn)）