人民網(wǎng)太原3月7日電（記者 麻潞）3月5日，第十三屆全國(guó)人民代表大會(huì)第五次會(huì)議開幕。政府工作報(bào)告指出，“逐步提高心腦血管病、癌癥等疾病防治服務(wù)保障水平，加強(qiáng)罕見病用藥保障?！比珖?guó)人大代表、山西醫(yī)科大學(xué)血液病學(xué)研究所所長(zhǎng)楊林花此次也帶來(lái)了相關(guān)建議——推進(jìn)省級(jí)罕見病用藥多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)、將罕見病藥品納入商業(yè)健康保險(xiǎn)。

　　“我國(guó)基本醫(yī)療保險(xiǎn)目錄之外的高額醫(yī)療費(fèi)用仍是重特大疾病、罕見病患者因病致貧、因病返貧的巨大隱患?！睏盍只ń榻B，全國(guó)多地建立的普惠型健康商業(yè)保險(xiǎn)“惠民?！?，是國(guó)家基本醫(yī)保藥品目錄外高額醫(yī)藥費(fèi)用保障缺口的重要補(bǔ)充，突破了基本醫(yī)療保險(xiǎn)“?；尽钡南拗?，提供補(bǔ)充保障。與普通商業(yè)健康險(xiǎn)相比，普惠險(xiǎn)能夠涵蓋帶病體、老年人等群體，更具普適性和保障性的優(yōu)勢(shì)。

　　據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2020年共有23個(gè)省82個(gè)地區(qū)179個(gè)地市111款產(chǎn)品上線，累計(jì)超過4000萬(wàn)人參保，保費(fèi)收入50億元。截至2021年5月，共推出140款產(chǎn)品，覆蓋26個(gè)省份，其中有64款含罕見病藥品，占44%，其中12款含國(guó)家基本藥品目錄的罕見病高值藥品。

　　“從以上有限數(shù)據(jù)可以看到，一是涵蓋目錄外的罕見病高值藥品的惠民保數(shù)量少；二是涵蓋罕見病高值藥品的產(chǎn)品，涵蓋藥品品種數(shù)量、保險(xiǎn)責(zé)任、理賠限額均有所不同。遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足罕見病患者藥品費(fèi)用支出的需求?！?/p>

　　對(duì)此，楊林花提出了自己的建議：

　　推進(jìn)省級(jí)多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)，探索建立省級(jí)罕見病用藥保障機(jī)制。我國(guó)34個(gè)省級(jí)行政區(qū)經(jīng)濟(jì)水平不同、罕見病發(fā)病和患病情況不同，高值罕見病藥品的病種均為發(fā)/患病率或患病人數(shù)極低的小病種，高值罕見病藥品用藥保障機(jī)制適宜在局部地區(qū)先行先試，逐步推廣。

　　將罕見病高值藥品納入地方的普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)。作為普惠型民生保障措施的惠民保，定位為我國(guó)基本醫(yī)療保險(xiǎn)目錄之外的重特大疾病的補(bǔ)充支付，應(yīng)該積極探索目錄外的高值罕見病藥品進(jìn)入各地方的普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)。

　　建立普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)相適應(yīng)的長(zhǎng)效工作機(jī)制，包括科學(xué)合理的宣傳機(jī)制、協(xié)商談判機(jī)制、目錄和藥品管理機(jī)制和賠付的一站式支付機(jī)制。協(xié)商談判機(jī)制由三方組成：醫(yī)保局組織引導(dǎo)、保險(xiǎn)公司和藥企參加。協(xié)商談判的內(nèi)容應(yīng)該是根據(jù)本地區(qū)的經(jīng)濟(jì)條件和罕見病相關(guān)數(shù)據(jù)，協(xié)商進(jìn)入商保的病種、藥品、理賠限額、支付方式等。在三方談判的基礎(chǔ)上，經(jīng)過測(cè)算和評(píng)估，制定罕見病疾病目錄和藥品目錄，明確各自的職責(zé)和風(fēng)險(xiǎn)共擔(dān)機(jī)制。探索定醫(yī)院、定醫(yī)生、定藥店、定流程等工作機(jī)制，避免患者墊付藥品費(fèi)用，減輕患者負(fù)擔(dān)。