在臨終關懷病房見證生命優(yōu)雅“轉身”

　　“每照顧一個病人，都好像經歷了他的一生”

　　幫助大學教授實現(xiàn)最后一次講課的愿望；在日常照護中為喜歡喝咖啡的患者買來咖啡味道的香薰；專程去圓明園拍下照片，讓患者再看最后一眼……在北京清華長庚醫(yī)院安寧病房，有一支平均年齡35歲的療護團隊，專門為臨終患者提供服務。在他們眼中，安寧病房是一個見證生命、見證愛的地方。

　　患者入住安寧病房

　　不求延長生命只為減輕痛苦

　　走進安寧療護中心，環(huán)境好似被消了音，少有往來穿梭的身影，也聞不到刺鼻的消毒水味。病房內，患者臥床，沉沉昏睡，或陷入沉思，在一旁忙碌的，是家屬和護工，他們?yōu)椴∪朔?、擦臉、喂飯、按摩……而更多的時候，是無聲的傾聽與陪伴。

　　清華長庚醫(yī)院安寧療護團隊致力于為終末期患者及家庭提供專業(yè)的癥狀管理以及社會、心理和靈性支持，團隊成員有十幾人，既有疼痛醫(yī)師、姑息治療醫(yī)師和護士，也有個案管理師、臨床藥師、醫(yī)務社工、營養(yǎng)師、民俗專家。

　　這里是溫馨舒適的空間，也是離死亡最近的病房。三年來，15張床位，已累計服務過200多位患者。住得最久的患者在這里待了120天，最短的只有不到24小時。來到安寧病房尋求幫助的患者往往有著相對明確的目的——不求延長生命，只為減輕痛苦。

　　與普通門診不同，除了常規(guī)的掛號門診外，安寧療護就醫(yī)流程的特殊在于“入院評估”，用以確認患者及家屬與醫(yī)生在安寧療護上的理解一致(很多人有誤解，他們認為安寧療護就是等死或者安樂死，不需要過多的團隊支持)。

　　自患者入住安寧病房起，醫(yī)生不會再與“死神”做殊死搏斗，也不會進行過度診治，他們要做的是鎮(zhèn)痛、傾聽和預后(評估患者的生命還有多長時間，腫瘤將如何發(fā)展，后期會出現(xiàn)什么癥狀，并據(jù)此協(xié)調不同科室會診，整合醫(yī)療資源來幫助患者)。讓患者在疼痛舒緩的基礎上被愛和關懷。在這里，死亡也因此有了更詩意的名字——“轉身”。

　　真聽、真看、真感受

　　讓患者和家屬感到安全

　　疼痛科主任路桂軍是清華長庚醫(yī)院安寧療護團隊的帶頭人，“真聽、真看、真感受”是他常掛在嘴邊的一句話。在團隊成員心目中，路桂軍不僅僅是團隊負責人，他更像是導師——特別富有創(chuàng)造性，總能啟發(fā)大家進行新思考。

　　有一次，路桂軍讓團隊成員們進行了角色扮演。一位同事躺在床上，扮演即將離世的人，團隊的其他成員輪流走到這位同事身邊，把想說的話說出口，最后，再由這位同事告訴大家，哪些話是此時此刻他希望聽到的，哪些不是。

　　曾有一位患者因腦瘤發(fā)生顱內轉移導致雙目失明，為了能感同身受她的處境，在患者不知情的情況下，路桂軍帶團隊進行了一次特別的蒙眼查房——他們蒙著眼睛，感受黑暗中的舉步維艱。

　　路桂軍記得，當他伸出雙手向前，摸索著走到床邊，最終握住了患者的手時才聽見她說：“路大夫，你來了?！甭饭疖娬f，那一瞬，深深地體會到了患者的無助。

　　除此之外，安寧療護團隊更強調尊重患者個體性，盡力為每一位患者提供個體化支持。

　　一位大學教授非常熱愛講課，他的愿望是在癥狀控制后再講一次課，最終，安寧團隊為他安排了一次線上授課；一位病人的進食功能已經衰退，當安寧團隊得知病人在患病前非常喜歡喝咖啡，就買來了咖啡味道的香薰；一位患者想在生命末期去趟圓明園，但因身體狀況未能實現(xiàn)，后來，醫(yī)務社工專程“替他”去了一趟圓明園并拍下了很多照片，回來與他分享。

　　“做安寧療護最大的困難并不在癥狀管理上，而是是否愿意花時間和患者及家屬建立關系，并讓他們感到安全?！甭饭疖娬f。

　　不直接談論死亡

　　也是面對死亡的一種方式

　　2019年通過應聘加入清華長庚醫(yī)院安寧療護團隊的李志剛，曾是河南省腫瘤醫(yī)院的一名疼痛科大夫。那時，在照顧晚期腫瘤患者的過程中，他發(fā)現(xiàn)，即使用藥物改善了患者的癥狀，他們的痛苦依然存在?！拔揖褪菦_著安寧療護這件事來的?！崩钪緞傊毖?。

　　“有一位54歲的乳腺癌患者剛剛去世了，我現(xiàn)在負責的患者還有9位。”三年過去了，李志剛醫(yī)生全程(從接觸到離世)照料過的患者至少有100位。他發(fā)現(xiàn)，每位患者對疾病的體驗、應對死亡的方式以及對告別的場景期望都不太一樣。

　　前段時間去世的一位肝癌患者讓李志剛印象深刻。那是一位社科院的老教授，老兩口在北京沒有任何親戚朋友，唯一的兒子也在國外，生病一年來，一直是70多歲的妻子在身邊照顧他。

　　入院前，李志剛曾到老人家做過家訪，他回憶，進門以后，最大的感受就是整潔。“書架上整齊地擺放著很多書，一看就是一位老教授的家?！崩钪緞偢锌?，“他把自己每一次就診和治療記錄都按時間順序做了很詳細的筆記?！?/p>

　　第一次見到老人的情景歷歷在目?！翱吹轿?，他先是禮貌性地微笑了一下，又豎起一個大拇指，但始終沒有開口說過話。”來到安寧病房，老人更加沉默了。住了五天時間，他和醫(yī)護人員基本沒說過一句完整的話，就連和護工的交談也僅限于“我要喝水”等生理要求。

　　老人病情惡化后，他的妻子第一時間趕到了病房。她也帶來了一個令所有人驚訝的消息——“丈夫有交代，要捐遺體?！?/p>

　　沒有令人潸然淚下的告別，沒有徹骨悲痛的哭喊，老人的妻子情緒激動，甚至有些不知所措。后來，她還是安慰自己，“沒辦法，尊重了他一輩子，不可能到最后違背他的意愿。”

　　死亡是復雜的，對患者來說是，對家屬來說亦然。李志剛更加確信了一點：在患者告別世界的過程中，安寧醫(yī)生扮演的角色相對次要，在安寧病房，真正勇敢的人是患者和家屬。

　　“醫(yī)生并不是要去引導病患和家屬如何看待生死，他們的存在其實是為病患和家屬討論、面對生死創(chuàng)造了一個開放、自由而安全的空間，甚至連談論死亡的時機也是由患者和家屬決定的。即便到最后，有的患者仍未直接談論死亡，那也是他們面對死亡的一種方式?！崩钪緞傉f。

　　對話

　　安寧療護是一份“助人且自助”的工作

　　與安寧療護的溫情形成鮮明對比的，是安寧療護從業(yè)者所服務的患者，死亡率幾乎是100%，床位周轉率的數(shù)據(jù)也很糟糕，在固有的評判體系之下，安寧療護從業(yè)醫(yī)生如何晉升？另一方面，在醫(yī)院其他科室，治愈與康復顯然會帶來更多的職業(yè)成就感。而安寧病房里這份終將面對離去與送別的工作，對于在事業(yè)發(fā)展上升期的青年醫(yī)務工作者而言，成就感何在？

　　1997年出生的孫冠賢，今年2月加入安寧團隊成為了一名醫(yī)務社工，她是目前團隊里最年輕的一員。對她而言，這是一份“助人且自助”的工作，“因疾病和自然衰老，有的患者失語、無意識，有的還會出現(xiàn)幻覺和幻聽。如何面對這些不同類型的患者，如何處理不同的家庭關系？為患者及其家屬服務的過程，是一個不斷踏出舒適圈，不斷反思并成長的過程?！倍嗟臅r候，“自助”還體現(xiàn)在一種認知與感悟上的收獲，在孫冠賢看來，安寧醫(yī)生的目標并不是讓病患和家屬徹底擺脫痛苦與悲傷，而是以合理的方式繼續(xù)生活。“面對苦難，我們接納，或適應或做出改變——重要的是要讓生活繼續(xù)下去。”

　　同樣是90后，護士張鑫焱當初在填高考志愿時，執(zhí)意選擇了護理專業(yè)。“如果有天家人生病，專業(yè)的診療可以交給醫(yī)生，但貼身細致而溫情的護理是別人不能替代的?！睆場戊驼f。在她看來，這份工作能夠讓她感到人與人之間最真摯的感情?！澳呐虏∪艘呀浿v不出來話，從他們看你的眼神里，你仍然能讀出一種感謝?！倍ぷ鞯某删透幸膊⒉粌H限于錦旗和榮譽，“有時候，一個擁抱也是對我的最大肯定。”

　　35歲的李志剛是兩個孩子的父親，他的智能手表屏幕上就是兩個可愛的小家伙，講話時，他總會時不時低頭看一眼。

　　把時間和精力向患者和家屬身上傾斜，必然會犧牲掉個人生活的時間。7月下旬清華長庚醫(yī)院開設醫(yī)保安寧療護病房以來，近兩個月，李志剛甚至連家都沒回去過幾次。“我們同事之間有時也會彼此提醒，大家還有生活，”他笑著說，“但更多的時候，也僅限于提醒，畢竟，患者需要你時，你就應該在?！?/p>

　　“選擇做安寧醫(yī)生，我后悔了嗎？”李志剛常常陷入沉思。

　　“如果現(xiàn)在再讓我做一次選擇，是否還會進入安寧療護，我會猶豫?！崩钪緞偺寡?，但同時，他也總在想，能夠聆聽這么多患者的故事，接觸安寧療護這個尚在探索中的領域，感受到它的力量與希望，現(xiàn)在所有的付出可能都是值得的。

　　“每照顧一個病人，我都好像經歷了他的一生，他們愿意把一生中最閃光的部分與你分享。”李志剛說，某種意義上，這也是這份職業(yè)帶來的最大的回報——醫(yī)生和病人彼此需要，病人對醫(yī)生的真誠付出和專業(yè)技能報以肯定，在這種肯定中，醫(yī)生實現(xiàn)了自我價值。

　　文/本報記者 王婧懿 張知依

　　供圖/受訪者 統(tǒng)籌/張彬 林艷